Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Actualités de l’UNAPECLE

Septembre en OR, soutien aux enfants atteints de cancer

Septembre en OR Parce que l’OR est la couleur du courage, de la force et de la résilience, c’est aussi la couleur symbolique des cancers pédiatriques. Chaque année, en septembre, les membres de la Confédération Internationale des Parents d’enfants atteints d’un cancer (CCI) et toute la communauté de ceux qui soutiennent, défendent et soignent les enfants malades encouragent la transformation

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Livret des rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie

http://www.rencontres2016.unapecle.net/ Le livret « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie » que nous avons réalisé en synthèse de la Journée de rencontres familles-Chercheurs est disponible à la lecture et diffusion. Il rassemble les réflexions, les témoignages et les propositions concrètes des jeunes malades, de leurs proches et des chercheurs interrogés afin d’orienter les stratégies et méthodologies de la recherche française

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États Généraux de la Bioéthique 2018 – CCNE, audition UNAPECLE

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE a sollicité une audition pour présenter 2 thèmes : L’information et les décisions sur les prélèvements réalisés dans le cadre du soin Les conséquences sociales et sociétales des données acquises lors des recherches touchant au

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Course des Héros 2018 un soutien au projet U-LINK

Le 17 juin prochain aura lieu la course des héros 2018 à l’Ouest de Paris dans le Parc de Saint-Cloud. L’UNAPECLE a mis en place le B.R.H.U. pour porter cet événement. Vous êtes les membres du BRHU ! Encore une fois, nous comptons sur vous pour, dès à présent, mettre en place des collectes de soutien au projet solidaire U-LINK,

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BULLETIN 2017 UNAPECLE

Le mot du Président Chers amis, Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union. Je tiens à rappeler que c’est grâce à un travail d’équipe que nous pouvons avancer

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Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE – BRHU

Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE – BRHU

Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE Courez pour l’UNAPECLE (ou marchez) Participation solidaire pour les enfants confrontés au cancer (lien inscription) Paris, le dimanche 17 juin au Parc de Saint-Cloud COURSE DES HÉROS   La Ligue des SUPERS HÉROS du Quotidien a choisi l’UNAPECLE. Entendu pendant une de leur réunion : “Pas de chichi entre nous, appelez-moi simplement Super !”

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stratégie nationale de santé Novembre 2017 – nos contributions

stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur les quatre thèmes prioritaires identifiés

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renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num 2017RN0044

JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1114-1 et R. 1114-1

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BULLETIN 2016 UNAPECLE

Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans. Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales. Tout ce travail «de l’ombre »porte petit à petit ses fruits

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Décret du Droit à l’oubli – convention AERAS

« Droit à l’oubli » : l’accès au crédit facilité pour les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave. La loi de modernisation de notre système de santé a consacré le « droit à l’oubli », c’est-à-dire le droit pour une personne souscrivant un contrat d’assurance emprunteur, de ne pas déclarer une ancienne pathologie cancéreuse à l’issue d’un délai de

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