Souvent boudés par les électeurs, les élections des parlementaires Européens ont un poids important sur la définition des lois et règlements qui touchent :
- Le médicament pédiatrique et leur développement pour les maladies rares
- La recherche clinique chez l’enfant
- L’organisation transfrontalière des soins et leur prise en charge
- La sécurité des données
Dans le cadre de la journée internationale du cancer de l’enfant, un manifeste d’engagement que peuvent signer les candidats qui le souhaitent a été présenté au Parlement de Bruxelles.
Il reprend les enjeux mis en avant par les associations de parents et d’anciens malades et ceux partagés avec la Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique :
- Promouvoir l’égalité d’accès aux traitements standards, les soins, le suivi et la recherche clinique à travers l’Europe;
- Réduire l’écart de survie des enfants européens : dans les Etats membres à revenu faible ou intermédiaire, le taux de survie est de 10 à 20% inférieur à celui des États membres à revenu élevé ;
- Permettre un financement national et européen suffisant pour une recherche spécifique sur les cancers pédiatriques (fondamentale, translationnelle et clinique);
- Soutenir la création d’initiatives européennes visant à inciter le développement de médicaments innovants spécifiques pour les enfants et les adolescents atteints de cancer ;
- Soutenir les mesures de soutien appropriées pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique, afin de s’attaquer à la toxicité à long terme des traitements et leurs conséquences;
- S’assurer que chaque État membre mettra en place des politiques sociales visant à soutenir les enfants et les adolescents atteints de cancer et leurs familles pendant et après la période de traitement ;
- Surveiller de manière pro-active les processus législatifs de l’UE afin de garantir que les nouvelles initiatives permettent d’améliorer les soins et la recherche en oncologie et hématologie pédiatrique.
Plus largement, toutes les familles concernées par une maladie rare ont intérêt à travailler ensemble au niveau Européen.
N’hésitez pas à la faire signer par les candidats de votre région – FRANCE : 74 Députés européens à élire en 2014 voici la liste – cliquez ici