Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Journée rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie

Journée Rencontres familles chercheurs en oncopédiatrie

Inscriptions en ligne pour la journée du samedi 13 février 2016

Lien sur la page d’inscription

Le programmme de ces rencontres oncopédiatriques

Programme du 13 février 2016 des Rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie
Evénement sur Facebook / Like ou Partage
Lien sur le document PDF – Verbatim

L’intention

L’Union Nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) organise le 13 février 2016 un colloque basé sur le dialogue entre les familles et les chercheurs. Cette réunion, organisée avec l’INCa , la fondation Arc et l’INSERM a pour but d’instaurer une discussion sur les sujets de recherche qui interpellent les malades et leur famille ainsi que leurs interrogations.
Elle nous permet également de définir les sujets sur lesquels les associations de parents souhaitent voir les travaux se développer ou travailler en partenariat avec les chercheurs.

A partir d’un sondage auprès des familles 4 thèmes généraux ont été définis et des verbatim ou des questions recueillis pour préciser les préoccupations des parents ou des malades.

  • Les causes des cancers de l’enfant et de l’adolescent
  • L’information sur la recherche
  • Éthique de la recherche en oncologie pédiatrique (oncopédiatrique)
  • Et après ?

A chaque thème identifié correspond une session.

Le déroulé d’une session se compose comme suit :

  1. Présentation du thème par le responsable associatif
  2. Questions ou témoignages portés par 2 ou 3 patients ou membres de la famille de patient
  3. Réponses et états des lieux des chercheurs : quelles pistes de recherche pourrait on développer pour
  4. répondre aux préoccupations des familles
  5. Discussion ouverte avec la salle et les témoins
  6. Conclusion : travaux communs à entreprendre

Les interventions des chercheurs sont simples, didactiques et pédagogiques. Les réponses sont une projection dans l’avenir, elles envisagent les pistes possibles de recherche afin de placer les recherches sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte dans une dynamique transversale (tous sujets, tout domaine) permettant des progrès dans les connaissances induisant, peut-être de nouvelles voies thérapeutiques.

VERBATIM

\vɛʁ.ba.tim\ masculin – Transcription fidèle mot à mot d’une déclaration orale …… d’une famille.
Lien sur le document PDF – Verbatim

THÈME 1 : Les causes et prédispositions génétiques des cancers de l’enfant et de l’adolescent

THÈME 2 : L’information sur la recherche

THÈME 3 : Ethique en oncologie pédiatrique

THÈME 4 : Et après ?

Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Salle Pierre Laroque
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Métros
Ecole militaire (ligne 8)
St François Xavier (ligne 13)
Ségur (ligne 10)

vélib 7018 / 7019

Bus
Lignes 28 et 87 (Duquesne – Lowendal)

Les suites :