Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Les Etats Généraux

Etats-GenerauxUNAPECLE-2010

Ces états généraux doivent permettre de :
• Mener des débats publics sur les difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer, d’y associer leurs familles et leurs proches afin de mieux connaître leurs attentes.
• Débattre au sein de la société sur un sujet important, dont les implications médicales, sociales, économiques sont multiples, et d’aboutir à un constat partagé entre les différentes parties prenantes (population, malades, proches, professionnels de santé, pouvoirs publics, associations, …), dans un climat apaisé et de dialogue.
• Mieux connaître les vécus actuels de la maladie par le plus grand nombre de catégories de malades et de leur famille : jeunes enfants- jeunes adultes, adolescents, adultes guéris d’un cancer dans l’enfance, parents , fratrie et proches.
• Recenser leurs attentes, leurs demandes et définir ainsi les propositions de stratégie globale de prise en charge s’inscrivant dans l’esprit des recommandations figurant dans le rapport Grunfeld du plan cancer 2.

Les Actions

Ecouter : Organiser des réunions avec les malades et leur famille dans un nombre identifié de régions où sont présentent les associations de l’Union : témoignages conduisant à l’identification des pistes d’amélioration des prises en charges multidisciplinaires.

Dialoguer : Favoriser le dialogue entre tous les acteurs de prise en charge des enfants, adolescents, jeunes adultes et leur famille (cliniciens, scientifiques, professionnels de santé, pouvoirs publics, institutions et patients).

Analyser : produire une synthèse des différentes réunions et ainsi identifier des thèmes principaux de prospective.

Publier : rendre compte des éléments recueillis au niveau national et régional.

Créer une dynamique régionale et nationale

1- Des réunions de travail en région à l’initiative des associations locales : réunion avec les malades et leur famille qui livrent par leurs témoignages, un état des lieux de ce qu’ils vivent à cause de la maladie et des pistes d’amélioration selon leurs souhaits.
– Trois temps d’échange :

  • Écoute et échange sur les conditions de vie des enfants, des adolescents , des jeunes adultes malades et de leurs familles
  • Réflexion autour des pistes d’amélioration à mettre en œuvre
  • Synthèse : Pour des jeunes malades, des adolescents et des proches

Objectif. Permettre aux malades et aux familles d’exprimer librement doléances et perspectives d’avenir

Une mobilisation nationale

Une réunion nationale pour fédérer, témoigner collectivement et proposer des actions dans la dynamique du prochain Plan cancer

Les résultats attendus

  • Déterminer les actions concrètes à mettre en œuvre pour répondre aux demandes des malades et de leur famille.
  • Développer la stratégie générale de l’UNAPECLE et accompagner les associations adhérentes pour son application.
  • Présenter pour faire adopter par les pouvoirs publics le ou les dispositifs améliorant la prise en charge globale des enfants, adolescents et jeunes adultes ainsi que celle de leur famille.

Les Partenaires

Jeunes Solidarité Cancer, Cheer Up, Cent pour Sang la vie, Ligue Nationale contre le cancer, INCA, FNCLCC, Ministère de la Santé, SFCE, SFP, des partenaires industriels, des établissements de santé .

Nos Etats Généraux doivent permettre de :

  • Dresser un constat des difficultés rencontrées par les enfants malades, les adolescents, les jeunes adultes et leur famille.
  • Constituer un appel à écouter et entendre les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les familles, à leur faire confiance, à les considérer et les respecter, un signal du changement tant pour les malades que pour les professionnels,
  • Confirmer que les changements attendus ne peuvent se faire aujourd’hui, qu’avec une approche globale de la personne, intégrant plusieurs préoccupations de même niveau : médicales, sociales, psychologiques et morales.
  • Poursuivre la dynamique du Plan Cancer : c’est ensemble, avec les malades, leurs proches et les différentes parties prenantes que la situation des enfants malades, des adolescents des jeunes adultes et de leurs familles pourra réellement évoluer .

Suivis des étapes :