Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Une démarche primée par le Ministère de la Santé et des Sports : Prix Associations

Concours-59122La démarche, qui s’est faite à travers une dimension à la fois régionale et nationale, s’inscrit dans la dynamique du Plan Cancer. Elle comprend des réunions, un site internet dédié de partage et de témoignages, des outils de partage communautaire sur le net, un colloque de restitution (qui a eu lieu le 27 mars) et l’élaboration d’un Livre Blanc destiné à aboutir à un certain nombre de préconisations concrètes.

 

Le Jury [*] a souhaité récompenser une démarche très élaborée de débat public, importante pour la vitalité de la démocratie sanitaire. La participation, le débat, l’écoute des malades et de leurs proches, sont en effet des données fondamentales pour faire progresser les droits des patients. Cela constitue aussi un appel à écouter et entendre une parole longtemps ignorée ou délaissée, celle des enfants et les adolescents, à leur faire confiance, les considérer et les respecter, et donner ainsi un signal de changement de perspective tant pour les malades que pour les professionnels.


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VIDEO OUT SUR DAILY MOTION ???? http://www.dailymotion.com/video/xcvxte_concours-droit-des-usagers-2010-eta_news

Notes
[*] composé de représentants de l’administration centrale du ministère, des établissements de santé, publics et privés, des représentants des professionnels de santé libéraux ou des services d’intérêt général dédiés à la prévention, du milieu associatif, de la conférence nationale de santé (CNS) ainsi qu’un membre de l’association Active Citizenship Network (à l’origine de la création de la journée européenne) et d’un juriste