PLFSS 2019 – Lettre aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un nouveau courrier à aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements anticancéreux qui ont soigné les

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Livret des rencontres familles-chercheurs en oncopédiatrie

http://www.rencontres2016.unapecle.net/ Le livret « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie » que nous avons réalisé en synthèse de la Journée de rencontres familles-Chercheurs est disponible à la lecture et diffusion. Il rassemble les réflexions, les témoignages et les propositions concrètes des jeunes malades, de leurs proches et des chercheurs interrogés afin d’orienter les stratégies et méthodologies de la recherche française

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PLFSS 2019 – Lettre à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un courrier à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements anticancéreux qui ont soigné les enfants

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États Généraux de la Bioéthique 2018 – CCNE, audition UNAPECLE

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE a sollicité une audition pour présenter 2 thèmes : L’information et les décisions sur les prélèvements réalisés dans le cadre du soin Les conséquences sociales et sociétales des données acquises lors des recherches touchant au

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Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE – BRHU

Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE – BRHU

Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE Courez pour l’UNAPECLE (ou marchez) Participation solidaire pour les enfants confrontés au cancer (lien inscription) Paris, le dimanche 17 juin au Parc de Saint-Cloud COURSE DES HÉROS   La Ligue des SUPERS HÉROS du Quotidien a choisi l’UNAPECLE. Entendu pendant une de leur réunion : “Pas de chichi entre nous, appelez-moi simplement Super !”

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stratégie nationale de santé Novembre 2017 – nos contributions

stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur les quatre thèmes prioritaires identifiés

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Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen

Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous avons répondu à cette enquête avec les associations siégeant au

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Avancées sur l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

– Communiqué UNAPECLE du 17 février 2017 – remise bilan 2017 plan Cancer 3 – point avancées AJPP version PDF à télécharger – www.ajpp.unapecle.net Lors de la remise du bilan 2017 du plan cancer 3 au Président de la République, le 14 février 2017, réunion à laquelle nous assistions, la Ministre de la santé, Madame Marisol Touraine nous répond : Action

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CP 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, 3 actions pour renforcer la mobilisation et réduire les inégalités d’accès aux soins

Communiqué de presse UNAPECLE du 14 février 2017 version PDF à télécharger L’objectif de la Journée : A l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, CCI* et l’UNAPECLE** souhaitent porter sur la scène publique la voix de tous les enfants atteints de cancer ainsi que de leurs proches pour mobiliser autour d’une cause qui, étonnement, reste encore trop peu

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