renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num N2022RN0035

JORF n°0138 du 16 juin 2022 Texte n° 23 Arrêté du 08 juin 2022 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045918169 La ministre de la santé et de la prévention, Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1114-1 et R.

il me faut en savoir plus ...

« 1 dessin = 1 soutien » solidaire, édition 2022, super-héros du quotidien

Pour sa troisième édition, l’action “un dessin = un soutien” (#1dessin1soutien) orchestrée par la Fondation l’Adresse et animée par son réseau d’agence éponyme a encouragé une Ligue d’enfants super-héros à colorer des milliers de feuilles de dessin. Le thème : « Imagine-toi en super-héros» va donner le super pouvoir de solidarité et pourfendre l’injustice. Inspirateurs de l’altruisme pour les grands,

il me faut en savoir plus ...

Hébergements pour les familles (nouveau livret)

Un nouveau livret qui recense les hébergements pour les familles plébiscités par les assistantes sociales des centres de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) livret a été réalisé en cette fin d’année 2021 : http://livret.hebergement.unapecle.net Mises à jour Les Maisons d’Accueil ou de Parents, listées dans ce document de

il me faut en savoir plus ...

Y-a-t-il un pédiatre dans le CPP ? Recherche pédiatrique et Comités de Protection des Personnes (CPP) au rabais.

CONTEXTE        Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. ll en va de même

il me faut en savoir plus ...

Proposition de loi n°3863 visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologies chroniques ou de cancer – Audition UNAPECLE

Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Quelle évaluation faites-vous des dispositifs permettant aux parents d’enfants malades de s’absenter de leur travail ?  Actuellement, les jours qui suivent immédiatement l’annonce d’un diagnostic de cancer font souvent l’objet d’un arrêt de travail pour « encaisser le choc ». Ce dispositif évite

il me faut en savoir plus ...

AJPP – Présence parentale auprès d’un enfant audition de l’UNAPECLE au Sénat

Réponses de l’UNAPECLE au questionnaire de la commission des affaires sociales du Sénat Téléchargez le document – PDF (249 Ko) Acronymes AEEH : allocation d’éducation de l’enfant handicapéAAH : allocation aux adultes handicapésAJPP : allocation journalière de présence parentaleCAF : caisse d’Allocations familialesCNAF : Caisse nationale des allocations familiales 1. Quelles sont les principales pathologies pouvant justifier l’attribution d’une AJPP ?

il me faut en savoir plus ...

Septembre en Or 2021 : Les cancers et les leucémies des enfants, cela existe !

Mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques Mots clics / hashtags : #supportkidswithcancer #UNAPECLE #CancerEnfantCaExiste #SeptembreEnOr #GoldinSeptember #Solidarite #CancerPediatrique    #ICCD Téléchargez le communiqué de l’UNAPECLE – PDF (300 Ko) L’information et la solidarité dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent Raison d’être  Extension du mouvement Gold in September né aux États-Unis en

il me faut en savoir plus ...

Séminaire 2021 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa – Enquête de compréhension pré-séminaire

Logo INCa institut National du Cancer

Séminaire les 16, 17 et 18 juin 2021 de la « Task Force », piloté par l’INCa #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique – Contexte de la TaskForce : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Enquête pré-séminaire auprès des familles sur le vocabulaire spécifique, la terminologie, le jargon scientifique, les conceptsObjectif : rendre accessible

il me faut en savoir plus ...

L’école pour l’enfant atteint de cancer

Principe L’Éducation nationale organise la scolarisation des enfants et adolescents hospitalisés au sein même des hôpitaux pour les enfants et adolescents maintenus à l’hôpital. Selon les centres hospitaliers, les organisations sont différentes. Les élèves qui ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire peuvent avoir accès aux dispositifs d’assistance pédagogique à domicile. Procédure La famille, le directeur d’école ou le

il me faut en savoir plus ...

Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie

Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), des jeunes adultes et d’un

il me faut en savoir plus ...