COVID19 – Le confinement de la démocratie sanitaire, la place des associations

Constat de ces acteurs de santé Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne des malades en traitement pour des maladies aiguës ou chroniques

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Principales problématiques posées aux familles par les recherches en thérapies innovantes

1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est y ajouté, il reste énigmatique

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BULLETIN 2019 UNAPECLE

Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s, Cette année 2019 a été très chargée en réunions, rencontres, rendez-vous, colloques, etc… Tout d’abord nous avions en charge l’organisation du congrès de CCI (Childhood Cancer International) pendant la réunion annuelle de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) 2019 à Lyon du 23 au 26 octobre. Ce challenge a été réussi grâce à l’implication

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Congrès Childhood Cancer International (CCI) au SIOP 2019 à Lyon

Notre union nationale UNAPECLE était co-organisatrice avec le SIOP (Société Internationale d’Oncopédiatrie) et CCI (Cancer Childhood International) du congrès qui s’est déroulé à La Cité des Congrès de Lyon. Elle représente les 42 associations françaises œuvrant sur notre territoire, elle est membre de CCI, regroupant 171 associations de 44 pays différents.  Un premier contact entre associations s’est instauré lors d’une

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ARS PACA – label « Droits des usagers de la santé » 2019 décerné à l’UNAPECLE pour U-Link

Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit les échanges entre acteurs de

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Séminaire du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique

Logo INCa institut National du Cancer

Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique    #UNAPECLE   #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Restitution de la Task Force Pédiatrie aux associations de parents du samedi

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Septembre en Or : mois de sensibilisation aux cancers de l’enfant

OPÉRATION : dessine moi un nounours Le mois de septembre va, une nouvelle fois, mettre en lumière la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent : ses besoins, ses espoirs, ses histoires, ses acteurs. Participez à cette fête en nous adressant (facebook, mail, ..) un dessin (ou plus) de nounours pour les enfants traités pour un cancer, petits et

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Pénuries de médicaments

UNAPECLE membre de France Assos Santé / Groupe Travail Médicaments Afin de mobiliser l’action européenne devant les pénuries de médicaments qui ne cessent de croitre en Europe, nous avons entrepris avec France Assos Santé et d’autres associations d’adresser un courrier au Président de la Commission Environnement et santé publique (ENVI), Pascal Canfin. Réponse nous a été faite et un rendez-vous

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PLFSS 2020 – Lettre à Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé.

Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2020, nous repartons en campagne pour que le financement de la consultation de suivi pour les adultes guéris d’un cancer soigné dans l’enfance soit inscrite comme faisant partie des actions de prévention et de dépistage du Plan cancer ou par la suite de la stratégie

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Plan cancer 3 : constats de terrain au 25 juin 2019

Plan cancer 3, 2014-2019

Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Nous avons de nouveau perdu notre interlocuteur Monsieur Hugo GILARDI qui avait repris le dossier des allocations au Ministère. Nous souhaitions l’interpeller une nouvelle fois sur les

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