Pour cette édition de Septembre en Or 2020, l’UNAPECLE, grâce et avec Erwan – un papa engagé et enthousiaste – a conçu et fait fabriquer des bracelets brésiliens avec un ruban doré métallique. Ruban doré qui symbolise cet élan et ce mois de solidarité sur les cancers des enfants et des adolescents. Nous les avons distribués à nos associations membres,
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Pour la Journée Internationale du Cancer de l’enfant, le 15 février, la Fondation l’Adresse avec l’aide du réseau des agences immobilières et de ses collaborateurs a mis en place une opération de collecte de dessins sur la base de 1 dessin = 1 soutien = 1 euro reversé à l’UNAPECLE.Vos contributions ont été nombreuses et des milliers de dessins ont
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LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant
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CANCERS PÉDIATRIQUES : PARENTS ET CHERCHEURS SE MOBILISENT accédez à la page du rapport 2019 sur le site de l’INCa La problématique Le taux de survie à cinq ans des enfants et adolescents dépasse 80 %, mais le cancer reste la première cause de mortalité chez l’enfant de plus d’un an. Mais, pour un enfant sur cinq, il n’y a
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Constat de ces acteurs de santé Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne des malades en traitement pour des maladies aiguës ou chroniques
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1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est y ajouté, il reste énigmatique
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Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s, Cette année 2019 a été très chargée en réunions, rencontres, rendez-vous, colloques, etc… Tout d’abord nous avions en charge l’organisation du congrès de CCI (Childhood Cancer International) pendant la réunion annuelle de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) 2019 à Lyon du 23 au 26 octobre. Ce challenge a été réussi grâce à l’implication
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Notre union nationale UNAPECLE était co-organisatrice avec le SIOP (Société Internationale d’Oncopédiatrie) et CCI (Cancer Childhood International) du congrès qui s’est déroulé à La Cité des Congrès de Lyon. Elle représente les 42 associations françaises œuvrant sur notre territoire, elle est membre de CCI, regroupant 171 associations de 44 pays différents. Un premier contact entre associations s’est instauré lors d’une
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Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit les échanges entre acteurs de
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Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Restitution de la Task Force Pédiatrie aux associations de parents du samedi
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