presse / Communiqués de presse

Le mot du Président L’année 2020 restera, tant sur le plan humain et familial que sur le plan associatif, une année à oublier. Les restrictions diverses d’accès dans les services, pour les familles et pour les bénévoles, ont très largement gênées nos organisations. Un grand nombre d’entre-nous en ont subi...

Arbre de vie  #parnosmains #throughourhands L’accent est mis sur l’hommage à rendre aux enfants et adolescents atteints de cancer, à leur bravoure, à leur courage et à leur résilience.pour le 15 février 2021, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD) A l’occasion de la Journée Internationale des Cancers de l’Enfant, Childhood...

Constat de ces acteurs de santé Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne...

Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s, Cette année 2019 a été très chargée en réunions, rencontres, rendez-vous, colloques, etc… Tout d’abord nous avions en charge l’organisation du congrès de CCI (Childhood Cancer International) pendant la réunion annuelle de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) 2019 à Lyon du 23 au...

Le mot du Président Chers amis, Notre rôle principal est d’être rassembleur, innovateur, diffuseur d’informations. Tout cela représente de nombreuses tâches au quotidien. Ce travail est réalisé par une équipe dirigeante qui, par ailleurs, assume très souvent d’autres responsabilités au sein de leur propre structure associative et ont également, comme...

Parle-moi d’autre chose !  #ParleMoiDautreChose « …..et, si juste un moment tu me parlais d’autre chose, le reste je le sais, je le vis …. » pour le 15 février 2019, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD), les enfants atteints de cancer veulent entendre autre chose. L’occasion, pour vous...

Le mot du Président Chers amis, Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union. Je tiens à rappeler que...

stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement...

JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la...

Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans. Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales....