Contact presse : presse@unapecle.net / Catherine VERGELY (Secrétaire Générale) – tél: 06 69 60 68 26

  • International Childhood Cancer Day
    ICCD, 15 février, « Parle-moi d’autre chose … »
    31 janvier 2019 par
    Parle-moi d’autre chose !  #ParleMoiDautreChose « …..et, si juste un moment tu me parlais d’autre chose, le reste je le sais, je le vis …. » pour le 15 février 2019, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD), les enfants atteints de cancer veulent entendre autre chose. L’occasion, pour vous...
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  • BULLETIN 2017 UNAPECLE
    BULLETIN 2017 UNAPECLE
    2 février 2018 par
    Le mot du Président Chers amis, Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union. Je tiens à rappeler que...
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  • stratégie nationale de santé Novembre 2017 - nos contributions
    stratégie nationale de santé Novembre 2017 – nos contributions
    7 novembre 2017 par
    stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement...
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  • renouvellement d’agrément national UNAPECLE  Num 2017RN0044
    renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num 2017RN0044
    26 juin 2017 par
    JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la...
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  • BULLETIN 2016 UNAPECLE
    BULLETIN 2016 UNAPECLE
    15 mars 2017 par
    Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans. Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales....
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  • Décret du Droit à l'oubli - convention AERAS
    Décret du Droit à l’oubli – convention AERAS
    11 mars 2017 par
    « Droit à l’oubli » : l’accès au crédit facilité pour les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave. La loi de modernisation de notre système de santé a consacré le « droit à l’oubli », c’est-à-dire le droit pour une personne souscrivant un contrat d’assurance emprunteur, de ne pas...
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  • Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen
    Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen
    20 février 2017 par
    Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous...
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  • CP 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, 3 actions pour renforcer la mobilisation et réduire les inégalités d’accès aux soins
    CP 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, 3 actions pour renforcer la mobilisation et réduire les inégalités d’accès aux soins
    14 février 2017 par
    Communiqué de presse UNAPECLE du 14 février 2017 version PDF à télécharger L’objectif de la Journée : A l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, CCI* et l’UNAPECLE** souhaitent porter sur la scène publique la voix de tous les enfants atteints de cancer ainsi que de leurs proches pour...
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  • L’essentiel sur la journée internationale du cancer de l’enfant : 15 Février
    L’essentiel sur la journée internationale du cancer de l’enfant : 15 Février
    8 février 2017 par
    (version PDF de ce texte – cliquez ici) 15 février : Journée internationale du cancer de l’enfant International Childhood Cancer Day (ICCD) www.internationalchildhoodcancerday.org Qu’est-ce que la journée internationale du cancer de l’enfant ? La journée internationale du cancer de l’enfant est une campagne collaborative mondiale de sensibilisation sur le cancer...
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  • Révision du règlement du médicament pédiatrique, Europe,
    Révision du règlement du médicament pédiatrique, Europe,
    27 juillet 2016 par
    Dans le cadre du groupe de travail « Médicaments utilisés en pédiatrie » – médicament pédiatrique – de l’ANSM, associée aux autres associations de parents, l’UNAPECLE a rédigé un document qui synthétise les propositions communes concernant le Règlement n°1901/2006   (version PDF ) du Parlement européen et du Conseil  relatif aux médicaments...
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