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  • COVID19 - Le confinement de la démocratie sanitaire, la place des associations
    COVID19 – Le confinement de la démocratie sanitaire, la place des associations
    8 avril 2020 par
    Constat de ces acteurs de santé Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne...
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  • BULLETIN 2019 UNAPECLE
    BULLETIN 2019 UNAPECLE
    20 février 2020 par
    Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s, Cette année 2019 a été très chargée en réunions, rencontres, rendez-vous, colloques, etc… Tout d’abord nous avions en charge l’organisation du congrès de CCI (Childhood Cancer International) pendant la réunion annuelle de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) 2019 à Lyon du 23 au...
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  • UNAPECLE Bulletin 2018
    BULLETIN 2018 UNAPECLE
    14 février 2019 par
    Le mot du Président Chers amis, Notre rôle principal est d’être rassembleur, innovateur, diffuseur d’informations. Tout cela représente de nombreuses tâches au quotidien. Ce travail est réalisé par une équipe dirigeante qui, par ailleurs, assume très souvent d’autres responsabilités au sein de leur propre structure associative et ont également, comme...
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  • International Childhood Cancer Day
    ICCD, 15 février, « Parle-moi d’autre chose … »
    31 janvier 2019 par
    Parle-moi d’autre chose !  #ParleMoiDautreChose « …..et, si juste un moment tu me parlais d’autre chose, le reste je le sais, je le vis …. » pour le 15 février 2019, journée internationale des cancers de l’enfant (ICCD), les enfants atteints de cancer veulent entendre autre chose. L’occasion, pour vous...
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  • BULLETIN 2017 UNAPECLE
    BULLETIN 2017 UNAPECLE
    2 février 2018 par
    Le mot du Président Chers amis, Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union. Je tiens à rappeler que...
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  • stratégie nationale de santé Novembre 2017 - nos contributions
    stratégie nationale de santé Novembre 2017 – nos contributions
    7 novembre 2017 par
    stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement...
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  • renouvellement d’agrément national UNAPECLE  Num 2017RN0044
    renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num 2017RN0044
    26 juin 2017 par
    JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la...
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  • BULLETIN 2016 UNAPECLE
    BULLETIN 2016 UNAPECLE
    15 mars 2017 par
    Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans. Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales....
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  • Décret du Droit à l'oubli - convention AERAS
    Décret du Droit à l’oubli – convention AERAS
    11 mars 2017 par
    « Droit à l’oubli » : l’accès au crédit facilité pour les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave. La loi de modernisation de notre système de santé a consacré le « droit à l’oubli », c’est-à-dire le droit pour une personne souscrivant un contrat d’assurance emprunteur, de ne pas...
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  • Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen
    Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen
    20 février 2017 par
    Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous...
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