BULLETIN 2019 UNAPECLE

Le mot du Président

Cher(e)s ami(e)s,
Cette année 2019 a été très chargée en réunions, rencontres, rendez-vous, colloques, etc…
Tout d’abord nous avions en charge l’organisation du congrès de CCI (Childhood Cancer International) pendant la réunion annuelle de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) 2019 à Lyon du 23 au 26 octobre. Ce challenge a été réussi grâce à l’implication de notre vice-président Patrick Poirot et son équipe. Qu’ils en soient ici de nouveau remerciés.
Puis, suite au vote dans le PLFSS fin 2018 d’une enveloppe supplémentaire de 5 M€ pour la recherche fondamentale sur le cancer de l’enfant, nous avons intégré le groupe TASK FORCE de l’INCa afin de participer à l’élaboration de divers projets pour l’utilisation de ces fonds qui devraient être renouvelés. Des réunions mensuelles, deux séminaires et participations à de nombreux groupes de travail.
Et, j’oserais dire dans le cadre d’une certaine routine, les réunions avec la commission des affaires sanitaires et sociales de l’Assemblée Nationale et quelques sénateurs pour le suivi des lois proposées et votées pour l’oncologie pédiatrique. A cela s’ajoute les travaux avec France Assos Santé, l’ANSM, le LEEM, etc.
La gestion du projet U-Link est maintenant en « vitesse de croisière » et progresse, ayant dépassé en 2019 les 100 dossiers d’aide aux familles et plus de 120 essais en ligne sur le site, l’extension à l’international avec la signature d’une convention avec le Canada. Nous sommes toujours en recherche de fonds et avons reçu un financement pour une année par le LEEM suite à un appel à projet. Nous nous sommes rapproché de La Ligue contre le Cancer afin d’étudier un éventuel accord de participation via leurs comités départementaux.
Nous ne baissons pas les bras et ne manquons pas d’idées pour mener à bien toutes nos missions et répondre aux nombreuses sollicitations, mais nous serions aussi très contents de pouvoir renforcer notre équipe afin de nous répartir toutes ces tâches.

Jean-Claude LANGUILLE

Sommaire

• Le mot du Président
•   Sommaire
• Retro-planning 2017
• ENSEMBLE
  • SIOP / CCI – Lyon 2019
  • Membres
  • Septembre en Or
  • Le 15 février
•   action : PLAN CANCER
  • Guérir plus de malades en oncopédiatrie
  • Soutenir la recherche
  • ce qui doit être amélioré
  • Améliorer la prévention
  • Mieux accompagner le malade et sa famille
  • Ne pas arrêter ce qui fonctionne
• action : LÉGISLATIF
  
  • PLFSS : Projet de loi de financement de la Sécurité sociale
  • Premier amendement porté au PLFSS 2020 – le suivi des cancers pédiatriques
  • Deuxième amendement porté au PLFSS 2020
  • LOI n° 2019-180 du 8 mars 2019
• action : INSTANCES PUBLIQUES ET EUROPÉENNES
  • France Assos Santé – Pénurie de médicaments
  • ANSM
•   action : AIDE AUX PARENTS ET AUX ENFANTS
  • Hébergement
  • AJPP
  • Livret sur les aides sociales de l’association Isis
  • DMP – Dossier Médical Partagé
  • Le droit à l’oubli
  • U-LINK
•   action : LA RECHERCHE
  • Institut National du Cancer (INCa), Task Force – Bilan 2019
  • Le projet U-LINK
  • LEEM groupe IMPACT
• action : ÉTHIQUE
  
  • Révision des lois de Bioéthique
• action : COMMUNAUTÉ INTERNATIONALE
  • Congrès SIOP 2019
  • Enquête UNAPECLE au SIOP 2019
  • CCI International
  • CCI Europe
• CHIFFRONS
• Les publications
• Agenda des séances de travail à venir
• Nos représentations
• Nos partenaires
  • Société Française du Cancer de l’enfant (SFCE)
  • Childhood Cancer International (CCI)
• Le conseil d’administration
• Les comptes
• Les adresses www.membres.unapecle.net