Le 15 Février, portons le projet de création du statut de parent d’enfant gravement malade

CONTEXTE Le 15 Février est la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent. (#ICCD International Childhood Cancer Day) #ICCD Membre de Childhood Cancer International (www.childhoodcancerinternational.org/) depuis sa création, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie, regroupant une quarantaine d’associations en France – www.unapecle.net ) s’associe et relaie cette journée en France

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Assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant

  Bilan au 30 03 2023 Suivi par Catherine Vergely pour l’UNAPECLETéléchargez la version PDF du document Axe 6 – Améliorer les connaissances et les pratiques en santé de l’enfant par la recherche, et favoriser les pratiques innovantes Les 4 actions concrètes  1/ Priorité nationale de recherche 2/ Simplification réglementaire  3/ Plan d’attractivité des métiers et carrières  4/ Dynamiser l’innovation 

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BULLETIN 2022 UNAPECLE

Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s,  Pour l’UNAPECLE en 2022, c’est l’Union et la Force du réseau qui ont été à l’honneur.  Notre solidarité et vos expertises de parents ont été les piliers de l’accueil et l’hébergement des enfants ukrainiens et de leurs familles pour la continuité de leurs traitements médicaux en France. Grâce à vous tous, CCI Europe et

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Y-a-t-il un pédiatre dans le CPP ? Recherche pédiatrique et Comités de Protection des Personnes (CPP) au rabais.

CONTEXTE        Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. ll en va de même

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Septembre en Or 2021 : Les cancers et les leucémies des enfants, cela existe !

Mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques Mots clics / hashtags : #supportkidswithcancer #UNAPECLE #CancerEnfantCaExiste #SeptembreEnOr #GoldinSeptember #Solidarite #CancerPediatrique    #ICCD Téléchargez le communiqué de l’UNAPECLE – PDF (300 Ko) L’information et la solidarité dans le domaine des cancers de l’enfant et de l’adolescent Raison d’être  Extension du mouvement Gold in September né aux États-Unis en

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L’école pour l’enfant atteint de cancer

Principe L’Éducation nationale organise la scolarisation des enfants et adolescents hospitalisés au sein même des hôpitaux pour les enfants et adolescents maintenus à l’hôpital. Selon les centres hospitaliers, les organisations sont différentes. Les élèves qui ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire peuvent avoir accès aux dispositifs d’assistance pédagogique à domicile. Procédure La famille, le directeur d’école ou le

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BULLETIN 2020 UNAPECLE

Le mot du Président L’année 2020 restera, tant sur le plan humain et familial que sur le plan associatif, une année à oublier. Les restrictions diverses d’accès dans les services, pour les familles et pour les bénévoles, ont très largement gênées nos organisations. Un grand nombre d’entre-nous en ont subi les conséquences allant jusqu’à perturber le fonctionnement des associations avec,

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Pédopsychiatrie, des besoins urgents

Le défenseur des droits a demandé au COFRADE de déterminer quels étaient les axes prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la vie des enfants. Dans le domaine de la santé, il nous a semblé urgent de focaliser nos demandes sur la pédopsychiatrie qui est pour nos enfants et leur fratrie, un axe à confirmer et à développer dans une

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INCa – Consultation citoyenne – future stratégie décennale de lutte contre les cancers

Cette consultation citoyenne invite à  s’exprimer sur la future stratégie décennale de lutte contre les cancers du 22 septembre 2020 au 15 octobre 2020. Vous pouvez voir nos contributions  : https://consultation-cancer.fr/profile/unapecle  L’UNAPECLE y a contribué en présentant 149 contributions : –          2 Propositions nouvelles –          1 Amendement pour modifier une proposition INCa –          59 Arguments pour préciser notre position –          86

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« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans

La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 et 21 ans, le délai

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