COVID19 – Le confinement de la démocratie sanitaire, la place des associations

Constat de ces acteurs de santé Devant les informations contradictoires diffusées par les autorités les associations de patients diffusent chaque jour les données vérifiées et pertinentes et ont créé des lignes dédiées à l’information sur les conséquences de l’épidémie pour les prises en charge, les traitements et la vie quotidienne des malades en traitement pour des maladies aiguës ou chroniques

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BULLETIN 2019 UNAPECLE

Le mot du Président Cher(e)s ami(e)s, Cette année 2019 a été très chargée en réunions, rencontres, rendez-vous, colloques, etc… Tout d’abord nous avions en charge l’organisation du congrès de CCI (Childhood Cancer International) pendant la réunion annuelle de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) 2019 à Lyon du 23 au 26 octobre. Ce challenge a été réussi grâce à l’implication

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Congrès Childhood Cancer International (CCI) au SIOP 2019 à Lyon

Notre union nationale UNAPECLE était co-organisatrice avec le SIOP (Société Internationale d’Oncopédiatrie) et CCI (Cancer Childhood International) du congrès qui s’est déroulé à La Cité des Congrès de Lyon. Elle représente les 42 associations françaises œuvrant sur notre territoire, elle est membre de CCI, regroupant 171 associations de 44 pays différents.  Un premier contact entre associations s’est instauré lors d’une

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Septembre en Or : mois de sensibilisation aux cancers de l’enfant

OPÉRATION : dessine moi un nounours Le mois de septembre va, une nouvelle fois, mettre en lumière la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent : ses besoins, ses espoirs, ses histoires, ses acteurs. Participez à cette fête en nous adressant (facebook, mail, ..) un dessin (ou plus) de nounours pour les enfants traités pour un cancer, petits et

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Médicaments inadaptés à l’enfant – amendement pour le Plan santé-environnement 2019

Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PlanNationalSanteEnvironnement #MedicamentPediatrique L’enfant malade atteint d’une pathologie lourde chronique n’a pas à disposition un arsenal thérapeutique adapté à son âge, par la galénique (impossibilité d’avaler un comprimé ou une gélule pour

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BULLETIN 2018 UNAPECLE

Le mot du Président Chers amis, Notre rôle principal est d’être rassembleur, innovateur, diffuseur d’informations. Tout cela représente de nombreuses tâches au quotidien. Ce travail est réalisé par une équipe dirigeante qui, par ailleurs, assume très souvent d’autres responsabilités au sein de leur propre structure associative et ont également, comme tout bénévole, une vie de famille, parfois une activité professionnelle

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La mise en place dans le PLFSS 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique

La mise en place dans le PLFSS* 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PLFSS2019 #CancerPediatrique @Les Aguerris @Jacky Deromedi lundi 20 août 2018 Envoi d’une lettre conjointe Les Aguerris – UNAPECLE à

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Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale

L’UNAPECLE participe au groupe de réflexion, piloté par l’INCa, sur l’utilisation des 5 M€ supplémentaires attribués par un amendement gouvernemental au projet de loi de finances (PLF) 2019 à la recherche fondamentale sur le cancer de l’enfant. Ceci fait suite à diverses actions associatives dont la diffusion de notre livret “Espoir des familles”. Le groupe a été constitué lors de

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Septembre en OR, soutien aux enfants atteints de cancer

Septembre en OR Parce que l’OR est la couleur du courage, de la force et de la résilience, c’est aussi la couleur symbolique des cancers pédiatriques : septembre en Or Chaque année, en septembre, les membres de la Confédération Internationale des Parents d’enfants atteints d’un cancer (CCI) et toute la communauté de ceux qui soutiennent, défendent et soignent les enfants

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États Généraux de la Bioéthique 2018 – CCNE, audition UNAPECLE

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE a sollicité une audition pour présenter 2 thèmes : L’information et les décisions sur les prélèvements réalisés dans le cadre du soin Les conséquences sociales et sociétales des données acquises lors des recherches touchant au

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