L’école pour l’enfant atteint de cancer

Principe L’Éducation nationale organise la scolarisation des enfants et adolescents hospitalisés au sein même des hôpitaux pour les enfants et adolescents maintenus à l’hôpital. Selon les centres hospitaliers, les organisations sont différentes. Les élèves qui ne peuvent être accueillis dans leur établissement scolaire peuvent avoir accès aux dispositifs d’assistance pédagogique à domicile. Procédure La famille, le directeur d’école ou le

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Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie

Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), des jeunes adultes et d’un

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Pédopsychiatrie, des besoins urgents

Le défenseur des droits a demandé au COFRADE de déterminer quels étaient les axes prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la vie des enfants. Dans le domaine de la santé, il nous a semblé urgent de focaliser nos demandes sur la pédopsychiatrie qui est pour nos enfants et leur fratrie, un axe à confirmer et à développer dans une

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« Droit à l’oubli » : AERAS – Depuis le 1er septembre 2020 extension du droit à l’oubli pour les 18-21 ans

La collaboration de tous et notamment les actions des Aguerris, on conduit à la réactualisation de la grille de référence AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour la souscription d’un prêt immobilier ou prêt professionnel sans surprime, ni exclusion de garanties. Dès le 1er septembre 2020, pour les jeunes entre 18 et 21 ans, le délai

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Deuil des familles, une loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant, l’aboutissement de plusieurs années d’effort pour l’UNAPECLE

LOI n° 2020-692 du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant. Communiqué UNAPECLE – PDF Apports de l’UNAPECLE La commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale a voté à l’unanimité, mardi 26 mai, la proposition de loi pour mieux aider les parents confrontés à la perte d’un enfant

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Principales problématiques posées aux familles par les recherches en thérapies innovantes

1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est y ajouté, il reste énigmatique

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Extension du renouvellement du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) aux parents d’enfants atteints d’une maladie chronique

Logo Caisse Allocation Familiale

La loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a introduit la possibilité d’une réouverture du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), à l’issue de l’expiration du droit initial, aux parents dont l’enfant est

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U-LINK, Prix d’argent de la communication association santé 2018

Le Projet U-LINK a concouru au Festival de la Communication Santé 2018 pour le prix « Communication Association ». Une nouvelle occasion pour l’UNAPECLE et pour la SFCE de faire connaître ce projet et la démarche qui l’anime. A l’issue du palmarès 2018, nous avons reçu le trophée d’argent dans la catégorie associations.    

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Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) – Réforme des durées d’attribution

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) (allocation de base et compléments) – Réforme des durées d’attribution Décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018 relatif à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – AEEH  (JORF n°0301 du 29 décembre 2018 – texte n° 32) En résumé L’Allocation aux Adultes handicapés, la Carte mobilité Inclusion et l’Allocation Compensatrice pour Tierces Personnes pourront désormais

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Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE – BRHU

Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE Courez pour l’UNAPECLE (ou marchez) Participation solidaire pour les enfants confrontés au cancer (lien inscription) Paris, le dimanche 17 juin au Parc de Saint-Cloud COURSE DES HÉROS   La Ligue des SUPERS HÉROS du Quotidien a choisi l’UNAPECLE. Entendu pendant une de leur réunion : “Pas de chichi entre nous, appelez-moi simplement Super !”

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