Par son action auprès des pouvoirs publics, l’UNAPECLE veille à faire prendre en compte les besoins spécifiques liés au enfants.

Plan cancer 3 : mieux prendre en compte les enfants et adolescents malades et leurs proches.

la France reste, en pédiatrie, très en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades, et que très peu des engagements pris lors du plan cancer 2 n’ont été honorés à ce jour.

Nous notons encore des inégalités croissantes de prises en charge médicales des enfants et adolescents atteints de cancer sur le territoire français. Par la non-application des mesures consensuelles des plans cancer 1 et 2 nous constatons la dégradation des prises en charge sociales des familles. D’autre part, nous notons la disparition du rôle des associations de parents dans les différentes institutions qui mettent en œuvre la stratégie actuelle de Santé Publique pour les enfants. Nous appelons à une mobilisation conjointe des associations de parents en liaison avec les oncopédiatres, afin que le nouveau plan cancer mette en place, sur tout le territoire, une véritable prise en charge globale de l’enfant atteint de cancer et de ses proches, pendant et après la maladie.

Suivis des étapes :

  • PLFSS 2020 - Lettre à Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé.
    PLFSS 2020 – Lettre à Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé.
    30 août 2019 by
    Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2020, nous repartons en campagne pour que le financement de la consultation de suivi pour les adultes guéris d’un cancer soigné dans l’enfance soit inscrite comme faisant partie des actions de prévention et de dépistage du Plan cancer ou par la suite de la stratégie...
    En savoir plus
  • Plan cancer 3, 2014-2019
    Plan cancer 3 : constats de terrain au 25 juin 2019
    28 juin 2019 by
    Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Nous avons de nouveau perdu notre interlocuteur Monsieur Hugo GILARDI qui avait repris le dossier des allocations au Ministère. Nous souhaitions l’interpeller une nouvelle fois sur les...
    En savoir plus
  • La mise en place dans le PLFSS 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique
    La mise en place dans le PLFSS 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique
    31 janvier 2019 by
    La mise en place dans le PLFSS* 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PLFSS2019 #CancerPediatrique @Les Aguerris @Jacky Deromedi lundi 20 août 2018 Envoi d’une lettre conjointe Les Aguerris – UNAPECLE à...
    En savoir plus
  • Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) - Réforme des durées d'attribution
    Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) – Réforme des durées d’attribution
    22 janvier 2019 by
    Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) (allocation de base et compléments) – Réforme des durées d’attribution Décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018 relatif à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – AEEH  (JORF n°0301 du 29 décembre 2018 – texte n° 32) En résumé L’Allocation aux Adultes handicapés, la Carte mobilité Inclusion et l’Allocation Compensatrice pour Tierces Personnes pourront désormais...
    En savoir plus
  • Plan cancer 3, 2014-2019
    Plan cancer 3 : constats de terrain au 22 janvier 2019
    22 janvier 2019 by
    Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Un grand merci pour la réponse de Monsieur Hugo GILARDI sur l’AJPP . Le dispositif mis en place a amélioré les délais d’obtention de cette allocation urgente....
    En savoir plus
  • PLFSS 2019 - Lettre aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales
    PLFSS 2019 – Lettre aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales
    16 octobre 2018 by
    Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un nouveau courrier à aux députés et sénateurs des commissions des affaires sociales pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements anticancéreux qui ont soigné les...
    En savoir plus
  • PLFSS 2019 - Lettre à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé
    PLFSS 2019 – Lettre à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé
    20 août 2018 by
    Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2019, nous avons adressé un courrier à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé pour la consultation à long terme pour les cancers pédiatriques et la prise en charge préventive à 100% des conséquences lourdes des traitements anticancéreux qui ont soigné les enfants...
    En savoir plus
  • Plan cancer 3, 2014-2019
    Plan cancer 3 : point de l’UNAPECLE au 25 juin 2018
    25 juin 2018 by
    Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois.   Les allocations Avons-nous un bilan de la redéfinition de l’AJPP en allocation d’urgence, de sa gestion centralisée des dossiers, de la simplification des procédures et de la reconnaissance de...
    En savoir plus
  • Plan Cancer 3 - 4e Rapport
    Plan cancer 3 : Quatrième rapport au président de la République – février 2018
    15 février 2018 by
    Dans ce 4e rapport adressé au président de la République, l’Institut national du cancer (INCa), responsable du pilotage du Plan cancer 2014-2019 pour le compte des ministres chargés de la santé et de la recherche, présente avec ses partenaires sa progression globale et l’avancement de chacune des 208 actions. Téléchargez le document au format PDF...
    En savoir plus
  • Plan cancer 3, 2014-2019
    Plan cancer 3 : point UNAPECLE sur le COPIL du 30 janvier 2018
    30 janvier 2018 by
      Voici les remarques de l’UNAPECLE sur les points abordés lors du Comité de Pilotage (COPIL) du 30 janvier 2018 : Essais, repérage et financement de l’innovation thérapeutique Nous sommes inquiets sur la qualité des essais cliniques menés sur les enfants : => en effet si nous constatons le développement d’essais avec des molécules innovantes pour les enfants, nous voyons...
    En savoir plus
  • Avancées sur l'Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
    Avancées sur l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
    17 février 2017 by
    – Communiqué UNAPECLE du 17 février 2017 – remise bilan 2017 plan Cancer 3 – point avancées AJPP version PDF à télécharger – www.ajpp.unapecle.net Lors de la remise du bilan 2017 du plan cancer 3 au Président de la République, le 14 février 2017, réunion à laquelle nous assistions, la Ministre de la santé, Madame Marisol Touraine nous répond : Action...
    En savoir plus
  • Plan cancer 3 : Troisième rapport au président de la République - Février 2017
    Plan cancer 3 : Troisième rapport au président de la République – Février 2017
    11 février 2017 by
    Dans ce 3e rapport adressé au président de la République, l’Institut national du cancer (INCa), responsable du pilotage du Plan cancer 2014-2019 pour le compte des ministres chargés de la santé et de la recherche, présente avec ses partenaires sa progression globale et l’avancement de chacune des 208 actions. Téléchargez le document au format PDF    ...
    En savoir plus
  • Liste des principaux sites d’information sur les essais cliniques en cours
    Liste des principaux sites d’information sur les essais cliniques en cours
    10 février 2017 by
    En Français Institut National du cancer (INCa) La recherche clinique www.e-cancer.fr/Professionnels-de-la-recherche/Recherche-clinique Le registre des essais cliniques www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) Liste de répertoires des essais cliniques de médicaments ansm.sante.fr/Activites/Essais-cliniques/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments/(offset)/3 Répertoires des essais cliniques de médicaments de l’ANSM icrepec.ansm.sante.fr Maladies rares : site très pédagogique d’Orphanet Une facilité de navigation et un...
    En savoir plus
  • Bulletin UNAPECLE 2015
    Bulletin UNAPECLE 2015
    1 août 2015 by
    Le mot du Président Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord : En défendant le modèle des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs contre une tentative de «privatisation» des hébergements hospitaliers. En tentant (avec plus ou moins de succès)...
    En savoir plus
  • Santé, le droit à l'oubli existe !
    Santé, le droit à l’oubli existe !
    24 mars 2015 by
    Signature de la convention AERAS 3 Signification du sigle et lien sur le site internet : AERAS = S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Comme annoncé dans le Plan Cancer 3, cette version intègre le « droit à l’oubli » pour les enfants ayant été malades avant l’âge de 15 ans. 24 mars 2015 – Le protocole d’accord sur...
    En savoir plus