Document PDF à télécharger – Afin de pouvoir le diffuser et le partager simplement – bulletin UNAPECLE 2015
Le mot du Président
Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord :
- En défendant le modèle des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs contre une tentative de «privatisation» des hébergements hospitaliers.
- En tentant (avec plus ou moins de succès) de trouver des fonds pour poursuivre notre action de soutien financier aux familles qui en ont besoin pour leurs frais de déplacement et d’hébergement impliqués par les traitement
Au niveau national ensuite,
- En participant au Comité de suivi du plan cancer 3 pour s’assurer que les actions décidées sont mises en œuvre sur le terrain. Notamment le droit à l’oubli que nous avons porté jusqu’à l’Elysée.
- En aidant, avec les associations membres de l’UNAPECLE les anciens patients à organiser des réunions d’information régionales pour sensibiliser leurs pairs.
- En échangeant avec les instances scientifiques et les représentants de l’industrie du médicament pour revendiquer la place qui revient aux représentants des familles autour de la table où se prennent les décisions.
Et enfin au niveau international : la santé et son financement restent une prérogative et une compétence nationale, mais c’est au niveau européen que sont fixées les orientations des grands programmes de recherche transnationaux. Et c’est au niveau mondial que le financement du coût de prise en charge globale (donc aussi de la recherche) doit être pris en compte.
- En contribuant à la création d’un Comité Régional Europe fort et autonome au sein de la Confédération Internationale (CCI), pour agir auprès des instances européennes.
- En portant la voix des enfants atteints de cancer lors de l’Assemblée Générale de l’OMS pour que cette organisation l’inscrive dans ses priorités et lors des auditions de l’ONU.
Cela représente des heures de réflexion et d’échanges que nous consacrons aux malades et à leurs familles et lors desquelles nous agissons au nom de notre intérêt à tous. Si certaines associations membres souhaitent prendre une part plus active dans ce travail.
Elles peuvent nous contacter et seront les bienvenues.