Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Article(s) archivé(s) de la catégorie Information

BULLETIN 2017 UNAPECLE

Le mot du Président Chers amis, Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union. Je tiens à rappeler que c’est grâce à un travail d’équipe que nous pouvons avancer

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stratégie nationale de santé Novembre 2017 – nos contributions

stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur les quatre thèmes prioritaires identifiés

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renouvellement d’agrément national UNAPECLE Num 2017RN0044

JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1114-1 et R. 1114-1

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BULLETIN 2016 UNAPECLE

Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans. Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales. Tout ce travail «de l’ombre »porte petit à petit ses fruits

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Liste des principaux sites d’information sur les essais cliniques en cours

En Français Institut National du cancer (INCa) La recherche clinique www.e-cancer.fr/Professionnels-de-la-recherche/Recherche-clinique Le registre des essais cliniques www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) Liste de répertoires des essais cliniques de médicaments ansm.sante.fr/Activites/Essais-cliniques/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments/(offset)/3 Répertoires des essais cliniques de médicaments de l’ANSM icrepec.ansm.sante.fr Maladies rares : site très pédagogique d’Orphanet Une facilité de navigation et un

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Bulletin UNAPECLE 2015

Le mot du Président Voici le bilan d’une année de travail pour défendre sur tous les fronts la cause des enfants et adolescents atteints de cancer. Sur le terrain d’abord : En défendant le modèle des maisons des parents et autres lieux d’hébergement associatifs contre une tentative de «privatisation» des hébergements hospitaliers. En tentant (avec plus ou moins de succès)

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