CONTEXTE Rôle des CPP Les comités de protection des personnes (39 en France) sont des instances compétentes qui donnent un avis préalable à tout protocole de recherche biomédicale qui nous concerne. Ils peuvent demander des modifications ou rejeter une recherche qui ne respecterait pas assez la sécurité des patients ou l’éthique de la recherche. ll en va de même
il me faut en savoir plus ... →
Séminaire les 16, 17 et 18 juin 2021 de la « Task Force », piloté par l’INCa #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique – Contexte de la TaskForce : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Enquête pré-séminaire auprès des familles sur le vocabulaire spécifique, la terminologie, le jargon scientifique, les conceptsObjectif : rendre accessible
il me faut en savoir plus ... →
Dans le cadre de sa mission d’information et de sensibilisation, Isis, l’association des parents des enfants traités à Gustave Roussy (Villejuif 94, France) en tant que membre de l’UNAPECLE, a mis en oeuvre une collection de vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie. Cette série, à destination des adolescents (qui ont participé à leur conception), des jeunes adultes et d’un
il me faut en savoir plus ... →
1/ Compréhension des systèmes biologiques mis en jeu La plupart des thérapies innovantes mettent en jeu des systèmes biologiques complexes pour les parents et les jeunes malades : molécules cibles d’une voie biologique, présence de protéines de surface, système immunitaire, voie métabolique. Le descriptif de ces systèmes est déjà source d’incompréhension. Si un mécanisme est y ajouté, il reste énigmatique
il me faut en savoir plus ... →
Label « Droits des usagers de la santé » décerné par l’ARS PACAManosque, le 14 novembre 2019 https://www.paca.ars.sante.fr/label-concours-droits-des-usagers-de-la-sante Dans le cadre des acteurs en mouvement pour une santé de proximité, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Provence-Alpes-Côté d’Azur (PACA) a octroyé le label « Droits des usagers de la santé » au projet U-LINK. Il élargit les échanges entre acteurs de
il me faut en savoir plus ... →
Séminaire du 21 septembre 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Restitution de la Task Force Pédiatrie aux associations de parents du samedi
il me faut en savoir plus ... →
Réunion 5 le 16 mai 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points traités lors de la réunion
il me faut en savoir plus ... →
Réunion 4 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points traités lors de la réunion 04 du 18 avril
il me faut en savoir plus ... →
Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Pour répondre aux demandes des familles exprimées à de nombreuses reprises par les
il me faut en savoir plus ... →
Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique Pour répondre aux demandes des familles exprimées à de
il me faut en savoir plus ... →