Le mot du Président

Chers amis,
Notre rôle principal est d’être rassembleur, innovateur, diffuseur d’informations.
Tout cela représente de nombreuses tâches au quotidien. Ce travail est réalisé par une équipe dirigeante qui, par ailleurs, assume très souvent d’autres responsabilités au sein de leur propre structure associative et ont également, comme tout bénévole, une vie de famille, parfois une activité professionnelle et de multiples occupations.
Nous nous efforçons, au sein de notre Union, de faire face à la bonne réalisation de nos engagements, et de répondre à la majorité des sollicitations, qu’elles soient individuelles ou étatiques.
Vous pouvez constater que depuis sa création en 2003, notre Union a pris une place prépondérante dans le domaine caritatif d’aide et de soutien aux jeunes patients, adolescents et à leurs familles. Notre champ relationnel s’est considérablement élargi et nous sommes devenus un des maillons incontournables dans le monde médical, scientifique et institutionnel.
Afin de poursuivre notre travail dans ce rôle si important, pour assurer une représentativité permettant cette reconnaissance, nous devons assurer nos financements et renforcer nos équipes actives de BÉNÉVOLES. Je tiens ici à les saluer et les féliciter pour l’énorme travail réalisé qui nous permet de tenir cette place d’intervenant dans le monde médical, associatif et institutionnel (national et européen).
Nous vivons dans un environnement de plus en plus administratif, parsemé de nombreuses réunions et dans une multiplicité de domaines adjacents à l’oncologie pédiatrique. Il devient donc important de voir arriver parmi nous de nouvelles « forces vives » pour poursuivre et pérenniser le travail accompli. Nous devons aussi améliorer, entre-nous, nos modes de communication afin que vos préoccupations locales puissent trouver les réponses les plus satisfaisantes possibles. Tout ce travail, comme vous le savez, est dans le seul but d’améliorer le soin apporté aux jeunes malades, faire progresser la recherche, venir en aide aux familles les plus défavorisées.
Alors, si vous disposez d’un peu de temps, si vous voulez partager avec nous des idées novatrices et participer à notre travail au quotidien, n’hésitez-pas à vous faire connaître.

Jean-Claude LANGUILLE

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Sommaire

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  • PLFSS : Projet de loi de financement de la Sécurité sociale
  • Proposition de loi N° 1328
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  • Le Manisfeste des droits des enfants malades
  • ANSM
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  • Hébergement
  • AEEH
  • AJPP
  • DMP – Dossier Médical Partagé
  • Le droit à l’oubli : question
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  • Institut National du Cancer (INCa), Task Force 5 millions d’Euros pour la recherche
  • U-LINK, base de données
  • LEEM groupe IMPACT
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  • Préparation du SIOPe 2019
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