Dans le cadre du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS ) 2020, nous repartons en campagne pour que le financement de la consultation de suivi pour les adultes guéris d’un cancer soigné dans l’enfance soit inscrite comme faisant partie des actions de prévention et de dépistage du Plan cancer ou par la suite de la stratégie
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Dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 l’UNAPECLE se fait écho des avancées et de la situations sur le terrain présentées au Comité de Pilotage (COPIL) tous les six mois. Les allocations Nous avons de nouveau perdu notre interlocuteur Monsieur Hugo GILARDI qui avait repris le dossier des allocations au Ministère. Nous souhaitions l’interpeller une nouvelle fois sur les
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Réunion 5 le 16 mai 2019 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points traités lors de la réunion
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Médicaments pédiatriques inadaptés, difficultés des prescriptions hors AMM des médicaments chez l’enfant, amendement dans le cadre du Plan santé-environnement 2019. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PlanNationalSanteEnvironnement #MedicamentPediatrique L’enfant malade atteint d’une pathologie lourde chronique n’a pas à disposition un arsenal thérapeutique adapté à son âge, par la galénique (impossibilité d’avaler un comprimé ou une gélule pour
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Réunion 4 du groupe de réflexion « Task Force », piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche oncopédiatrique #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Notre compte rendu des principaux points traités lors de la réunion 04 du 18 avril
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La loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a introduit la possibilité d’une réouverture du droit à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), à l’issue de l’expiration du droit initial, aux parents dont l’enfant est
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Réunion 3 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique #RechercheOncopediatrique- Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 – Suivre le plan d’action sur le site de l’INCa Pour répondre aux demandes des familles exprimées à de nombreuses reprises par les
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Le mot du Président Chers amis, Notre rôle principal est d’être rassembleur, innovateur, diffuseur d’informations. Tout cela représente de nombreuses tâches au quotidien. Ce travail est réalisé par une équipe dirigeante qui, par ailleurs, assume très souvent d’autres responsabilités au sein de leur propre structure associative et ont également, comme tout bénévole, une vie de famille, parfois une activité professionnelle
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Réunion 2 du groupe de réflexion, piloté par l’INCa, pour l’utilisation de 5M de plus par an pour la recherche dans les cancers de l’enfant Contexte : Annonce du 16 novembre 2018 Cancer de l’enfant : 5 millions d’euros de plus par an pour la recherche fondamentale #CancerPediatrique #UNAPECLE #RechercheBiomedicalePediatrique Pour répondre aux demandes des familles exprimées à de
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La mise en place dans le PLFSS* 2019 du développement et du financement à 100% par l’Assurance maladie de consultations de suivi au niveau national pour les adultes guéris d’un cancer pédiatrique. *Projet de loi de financement de la Sécurité sociale #PLFSS2019 #CancerPediatrique @Les Aguerris @Jacky Deromedi lundi 20 août 2018 Envoi d’une lettre conjointe Les Aguerris – UNAPECLE à
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