Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

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Formation à la relecture des Notice d’information

La nouvelle règlementation européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs. Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, le respect éthique, la faisabilité

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15 février 2011 – ICCD 2011- L’ Institut National du Cancer (INCa) s’associe à la Journée mondiale du cancer de l’enfant

Communiqué de presse de l’INca A l’occasion de la Journée Mondiale du cancer de l’enfant, le 15 février 2011, l’Institut national du cancer rappelle les avancées significatives obtenues dans la prise en charge des jeunes patients atteints de cancer. Chaque année, environ 2000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. Parmi les avancées réalisées, le

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15 février 2011 – Journée Internationale du Cancer de L’Enfant (ICCD) – communiqués de presse

Un an après la tenue des Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille dont l’objectif était de dresser un état des lieux de la pris en charge et présenter de recommandations dans le cadre du plan cancer 2, l’UNAPECLE souhaite interpeller les pouvoirs publics sur deux points majeurs qui n’avancent pas :

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Le Plan Cancer 2 : 2009-2013 : la Mesure 23

Mesure 23 : Développer des prises en charge spécifiques […] pour les enfants et les adolescents. Dans le cadre des Etats Généraux du Cancer de l’Enfant, l’UNAPECLE a relayé un message fort concernant la prise en charge spécifique des adolescents et jeunes adultes. Ce message a été entendu et intégré par l’INCA dans le pilotage de l’avancement de la mesure

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Soutien fratrie : l’appel à projet 2010

CONTENU DES PROJETS : Toute association membre adhérent de l’UNAPECLE pourra présenter une demande de soutien financier pour un seul projet. Celui-ci devra être en rapport avec le soutien psychologique à la fratrie d’un enfant atteint de cancer ou de leucémie, pouvant prendre la forme par exemple de groupes de paroles menés par un professionnel, de week-ends familiaux, voir de

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Une démarche primée par le Ministère de la Santé et des Sports : Prix Associations

La démarche, qui s’est faite à travers une dimension à la fois régionale et nationale, s’inscrit dans la dynamique du Plan Cancer. Elle comprend des réunions, un site internet dédié de partage et de témoignages, des outils de partage communautaire sur le net, un colloque de restitution (qui a eu lieu le 27 mars) et l’élaboration d’un Livre Blanc destiné

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Synthèse des Etats Généraux – 27 mars 2010

Samedi 27 mars 2010 – Mobilisation nationale des familles, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour faire entendre les spécificités de leur prise en charge PROGRAMME (à télécharger) L’UNAPECLE, en partenariat avec l’INCA, l’IGR, le Ministère de la Santé, la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémie de l’Enfant et de l’adolescent, la Ligue Nationale Contre

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Radio – France-Inter « le téléphone sonne » : Où en est-on du dépistage, des traitements et de la prise en charge des cancers de l’enfant ?

Après les accidents, les cancers sont la deuxième cause de mortalité des enfants de un à quinze ans. Mais en même temps, les progrès sont réels : 30% de taux de guérison en 1970, 80% actuellement. Invités : – Catherine Vergely, Présidente de l’UNAPECLE, (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie) – Docteur Dominique

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Un site Internet dédié aux familles, aux jeunes malades et à leurs proches

Dés aujourd’hui, les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs familles peuvent se rendre sur le site Internet des Etats Généraux pour partager leurs expériences, échanger et témoigner. Ces points de vue seront étudiés, analysés, discutés et présentés sous forme de recommandations aux acteurs de santé le 27 mars 2010 à Paris. Afin d’optimiser la représentativité des

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15 février 2009 – Première Journée Internationale du Cancer de L’Enfant en France

Pour la première année, l’UNAPECLE relaie en France cet évènement International qui vise à faire connaitre cette maladie au niveau Mondial.(ICCD : International Childhood Cancer Day par l’ICCCPO) Elle profite de cette occasion pour faire un point d’étape sur le Plan Cancer 1 et donne ses pistes pour mieux prendre en compte les spécificités pédiatriques de cette maladie dans le

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