Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Synthèse des Etats Généraux – 27 mars 2010

Samedi 27 mars 2010 – Mobilisation nationale des familles, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour faire entendre les spécificités de leur prise en charge

PROGRAMME (à télécharger)
farandole
L’UNAPECLE, en partenariat avec l’INCA, l’IGR, le Ministère de la Santé, la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémie de l’Enfant et de l’adolescent, la Ligue Nationale Contre le Cancer…, restitue aujourd’hui la synthèse des témoignages des familles et présente les recommandations élaborées par les professionnels de santé et les associations en lien direct avec les problématiques remontées par ces témoignages.


les recommandations élaborées par les professionnels de santé et les associations (à télécharger)

La prise en charge d’un enfant, adolescent ou jeune adulte atteint de cancer est tout à fait spécifique. Il s’agit d’Etres en devenir dont le futur va être modifié par la maladie. Nous préparons ces Etats Généraux depuis des mois afin d’identifier au plus près et au plus juste les difficultés rencontrées par ces familles et ces enfants (prise en charge de la douleur, suivi post-traitement, scolarité/université pour les uns, insertions professionnelles pour les autres, maintien du lien social, séquelles et construction de l’avenir…). Notre objectif est d’en rendre compte au moment où la pédiatrie doit continuer à exister dans son excellence et au moment où le plan cancer 2 se déploie

Catherine Vergely, présidente de l’UNAPECLE.

Cinq grands thèmes ont été dégagés :

1/ L’INFORMATION, GAGE DE CONFIANCE DANS LA RELATION THERAPEUTIQUE : ZOOM SUR L’ANNONCE ET LE DOUBLE AVIS

– Ce que disent les familles :

L’annonce reste intolérable, voire impossible à entendre pour les familles, les adolescents et les jeunes adultes.
Une nouvelle demande est apparue : celle du double avis médical.

– Ce que recommandent les professionnels de santé…

La mise en place d’une structure multidisciplinaire commune et unique, centrée sur les registres officiels (INSERM…) et reliée aux structures européennes existantes. Elle permettra la diffusion rapide au grand public des données disponibles concernant les cancers entre 0 et 18 ans dans la communauté territoriale française.
Faire bénéficier la totalité des patients de RCPI (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Interrégionale), permettant ainsi une double analyse d’un dossier médical. De plus, une consultation de 2ème avis devra être organisée dans un délai raisonnable si les familles ont font la demande.

– … et les associations :

La participation des malades et de leurs associations à ces formations validantes ainsi qu’à tous les documents d’information destinés aux patients et à leurs parents.
La création de groupes de travail pour mieux définir ensemble l’information pertinente et sa mise en œuvre afin qu’elle soit accessible à tous.
La création d’un réseau européen de collecte de données afin de répondre à la spécificité des ces maladies rares que sont l’ensemble des cancers de l’enfant.
La définition nationale et la mise en place de référentiels, avec les associations et les malades, pour la réunion de concertation pluridisciplinaire. Une information précise des familles sur ce sujet.

2/ L’ACCOMPAGNEMENT PENDANT ET APRES LA MALADIE

– Ce que disent les familles :

Le besoin d’accompagnement s’exprime à différents moments de la prise en charge. Les familles et certains jeunes adultes sont demandeurs d’une aide apportée par un psychologue mais se plaignent de trouver rarement écho dans les services hospitaliers (problème d’indisponibilité ou de mode de réponses jugé inadapté).
Face à la mort, tous témoignent d’un immense besoin d’accompagnement.
La fratrie reste en souffrance et la reprise de la vie professionnelle est souvent impossible dans un premier temps.
Certaines fins de vie en établissement de santé sont jugées inacceptables.

– Ce que recommandent les professionnels de santé…

Mise en place systématique de soutien technique et psycho-social lors des grandes étapes de la maladie jusqu’à la fin de vie.
Présence systématique d’une association au sein d’un service d’onco-pédiatrie.
Production d’une série de fiches de référence concernant les principaux cancers de l’enfant à diffuser sur Internet.

– … et les associations :

Encourager, faciliter et reconnaître budgétairement la place des associations dans cette prise en charge. Les actions mises en place dans ce domaine ont fait leurs preuves depuis plus de 15 ans.
Ces aides sont aujourd’hui remises en cause par le manque de moyens du secteur associatif qui n’est pas reconnu comme un acteur à part entière du parcours de soins.

3/ ORGANISATION DES SOINS ET VIE A L’HÔPITAL

– Ce que disent les familles :

Les familles dénoncent fortement l’insuffisante coordination entre les hôpitaux de proximité et les centres de référence. Des disparités dans la prise en charge d’un hôpital à l’autre, les protocoles, les règles d’asepsie, sont souvent décrites comme sources d’anxiété pour les familles.
La question des distances/trajets est très lourde pour les familles avec pour corollaire la fatigue, le coût des transports et l’organisation à mettre en place.
Le retour à domicile est une source de soulagement mais les familles témoignent d’un sentiment de solitude et d’abandon dû à la rupture brutale du lien avec l’hôpital.
Les conditions de vie à l’hôpital, varient d’un établissement à l’autre et interrogent les familles sur les disparités de moyens matériels et humains.

– Ce que recommandent les professionnels…

Les professionnels de santé et les associations apportent de multiples recommandations sur les conditions d’hospitalisation, l’hétérogénéité des soins et la sortie des soins (l’après cancer).
Ils proposent notamment d’apporter un soutien financier pérenne aux Réseaux régionaux et de les inciter à développer la compétence spécifique « pédiatrique » afin de personnaliser les parcours de soins.

– … et les associations :

Les parents d’enfants atteints de maladies graves (cancer, mucoviscidose, myopathies etc…) ont des demandes communes sur la prise en charge pluridisciplinaire nécessaire à la qualité de vie de leurs enfants et de la famille entière.
La création de réseaux de pédiatrie est une solution portée depuis des années qui créerait des synergies et des économies budgétaires et de personnels.
N’ayant pas été entendu, les associations demandent qu’une mission interministérielle travaille sur ce sujet.

4/ LA PLACE DES ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES

– Ce que disent les adolescents et jeunes adultes :

Trop âgés pour rester en oncopédiatrie, trop jeunes pour être traités chez les adultes, les ados sont en marge.
Les relations parentales sont jugées par ces adolescents encore plus complexes, ils souhaitent soutenir le rythme scolaire malgré la maladie et doivent affronter les risques de stérilité et le prélèvement de sperme.
La place du « petit ami » est évoquée et mérite d’être reconnue.

– Ce que recommandent les professionnels et associations :

La création d’outils spécifiques : livrets, groupe de réflexion pluridisciplinaire…
La création des Unités pilotes de cancérologie de l’adolescent et du jeune adulte afin de coordonner la prise en charge du cancer à cet âge de la vie. Ces Unités (plusieurs modèles d’organisation possible), reliées à des services existants, permettront d’apporter un soutien adapté, de maintenir la vie et le projet social de l’adolescent (prise en compte de sexualité et de la préoccupation de la fertilité) et de respecter au mieux leur autonomie.

5/ MAINTIEN DU LIEN SOCIAL ET AIDE DANS LA VIE QUOTIDIENNE

– Ce que disent les familles :

Les familles doivent relever une triple défis : organiser leur vie au travail, à l’hôpital et en famille, elles souhaiteraient un cadre juridique adapté.

Concernant le travail : les familles se sentent plus utiles auprès de leur enfant malade qu’au travail avec un corollaire immédiat après l’annonce du diagnostic, la cessation totale ou partielle de leur activité professionnelle.
La prise en charge est jugée beaucoup trop complexe et impacte terriblement sur la qualité de vie des familles. Le lien avec la vie scolaire, collège et lycée sont pour les familles et jeunes malades indispensable. Les associations sont d’une grande aide aux côtés des familles pour maintenir ce lien et les soutenir.

– Ce que recommandent les professionnels et associations :

Les recommandations portent sur l’école, l’université, le travail (des jeunes adultes et des parents), les démarches financières et administratives.
Les associations souhaitent que les lois soient appliquées sur l’accueil d’enfants handicapés dans le système scolaire, que les postes d’enseignants soient maintenus dans les services de pédiatrie, qu’il n’y ait pas de surprimes d’assurance lors de demande de prêts, qu’un seul centre de référence soit créé à la CAF…

Un engagement commun pour une démarche d’envergure Initiée par l’UNAPECLE via ses 35 associations membres et ses partenaires institutionnels et associatifs, cette démarche a permis à plusieurs centaines de personnes de participer aux 11 réunions qui ont eu lieu entre octobre 2009 et mars 2010.

Les témoignages ont été recueillis par Claire Compagnon et Sarah Mélhénas via l’organisation de débats participatifs dans toute la France et la mise en place d’un blog permettant à tous ceux qui le souhaitent de témoigner. Les familles ont ainsi pu faire remonter leur difficultés, expériences, attentes et propositions pour améliorer et faire évoluer les modalités de prise en charge et d’accompagnement pendant et après la maladie.