Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Radio – France-Inter « le téléphone sonne » : Où en est-on du dépistage, des traitements et de la prise en charge des cancers de l’enfant ?

arton64-ec177Après les accidents, les cancers sont la deuxième cause de mortalité des enfants de un à quinze ans. Mais en même temps, les progrès sont réels : 30% de taux de guérison en 1970, 80% actuellement.

Invités :

– Catherine Vergely, Présidente de l’UNAPECLE, (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie)
– Docteur Dominique Valteau-Couanet, Chef du Département pédiatrie à l’Institut Gustave Roussy
– Professeur André Baruchel, Chef du Service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré

Avec Hélène Cardin de France Inter

A écouter – réécouter !!!!!!! Mettre à dispo le fichier !!!

Synopsis de l’émission radio « le téléphone sonne »

Rappel sur la journée mondiale (ICCD) le 15 février 2010

Manque de moyen
Prise en charge globale des enfants entraine qu’ils sont mieux loti que les adultes

Existence des premiers réseaux et protocoles partagés à l’échelle internationale (action de SIOP)

Manque de communication autour des cancers pédiatriques ?
Cette maladie n’est pas connue dans la société par les parents non touchés par la maladie

Exemple de l’IGR qui a créé un Espace Rencontre et Information (ERI)

Information transparente des parents :
Internet est une source ou il faut apprendre à puiser. C’est une des places des associations membre de l’UNAPECLE

Pédiatrie plutôt en avance sur l’annonce et l’information

Hérédité de la maladie ?
Très rare mais existe pour certains types précis de cancer de l’enfant

Pas d’explication dans la plupart des cas

Différence enfant / adulte ?
Maladie beaucoup plus rapide (donc plus sensible à la chimiothérapie) mais avec des patients qui récupèrent beaucoup mieux.

Conférence de Parme et causes environnementales ?
Pas de démonstration fiable mais globalement plutôt infirmé par les études scientifiques. Plutôt une logique de recherche de coupable qu’un risque réel.

Le plus probable aujourd’hui est une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.
Les associations sont présentes dans les commissions d’experts et sont très vigilante

Contre-exemple du neuroblastome => arrêt du dépistage

Suivi des parents après le traitement ? Retour au domicile ?

1 psychiatre et 1 psychologue pour 300 enfants à l’IGR. C’est peu mais c’est mieux qu’ailleurs…

Expertise parentale et prise en charge globale qui ne relève pas du soin mais du soutien. Les psys ne sont pas les seules ressources.<

Possibilité de maintien de la scolarité ?
Action au quotidien des associations qui permet aux enfants de ne pas avoir de rupture sur la scolarité

Contagion du lymphome cutanée ?
Contagion quasi impossible, seul cas connu (1 cas) sur des chirurgiens malades qui ont infecté des patients.

Essais cliniques et randomisation ? Beaucoup plus nombreux chez l’enfant
Recherche souvent tournée vers la désescalade thérapeutique

Résultat sur la radiothérapie qui a quasiment été supprimée
Vie future des enfants guéris améliorée ce qui est une attente forte des jeunes guéris.