Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

France Info : La prise en charge des enfants atteints d’un cancer se dégrade

logo-franceInfohttp://www.franceinfo.fr/vie-quotidienne/sciences/article/la-prise-en-charge-des-enfants-atteints-d-un-cancer-se-degrade-255297

Les enfants atteints de cancers sont pris en charge de façon inégale selon les régions où ils se trouvent en France, selon un livre blanc publié ce jeudi. Pire, les disparités grandissent sur le plan médical. Les enfants malades ont aussi de plus en plus de mal à suivre une scolarité.

Chaque jour, environ sept nouveaux cas de cancer sont détectés chez les moins de 19 ans en France, selon l’Institut national du cancer (Inca). La prise en charge des 2.400 nouveaux cas annuels se dégrade selon l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (Unapecle). Elle publie ce jeudi un livre blanc sur ce sujet, qu’elle a remis au professeur Jean-Paul Vernant, chargé l’année dernière par François Hollande de coordonner le 3ème plan cancer (2014-2018).

Selon l’Unapecle, les inégalités de prises en charge médicales des moins de 19 ans atteints d’un cancer sont croissantes, notamment à cause de la non-application des mesures des plans cancer 1 et 2. Les prises en charge sociales des familles se dégradent.

Des parents « nomades« 

Lorsqu’un enfant est diagnostiqué malade, il doit faire des allers-retours à l’hôpital, ou être hospitalisé. Les parents commencent alors une vie de « nomades » selon Catherine Vergely, la secrétaire générale de l’Unapecle. « Ils sont bringuebalés entre les différents centres qui prennent en charge leur enfant« . Ces familles ne peuvent donc pas « se stabiliser, se poser« .

S’ajoute à cela un autre problème : la territorialisation des soins oncopédiatrique.
« Par exemple, si on habite Grenoble, on ne peut plus avoir les greffes nécessaires sur place et on est obligé d’aller à Lyon. Là-bas, il faut réorganiser la vie avec le parent qui est présent et l’enfant malade. A Grenoble, reste l’autre parent avec les frères et sœurs si il y en a« . La situation s’aggrave dans deux cas : si l’enfant malade va mal, car le second parent veut être également auprès de lui ou si la famille est dans une situation financière difficile, car le surcoût n’est pas pris en charge.

Des parents « nomades » qui dorment parfois par terre, Catherine Vergely, la secrétaire générale de l’Unapecle

Des enfants sans école

Le livre blanc souligne également que l’enfant hospitalisé a, selon les endroits, du mal à suivre une scolarité. « Depuis quelques temps« , raconte Catherine Vergely, « nous voyons ressurgir la suppression des postes des enseignants adaptés« .

Au moins trois centres importants (Institut Marie-Curie à Paris, Metz et Grenoble) ont confié aux spécialistes que « des postes d’enseignants spécialisés vont être supprimés à la rentrée 2013-2014 ou ont déjà été supprimés« . Pour la secrétaire générale de l’Unapecle, « la spécificité de l’enfant dans sa vie d’enfant dont la scolarité est un des éléments n’est pas tenue en compte« .

Une allocation d’urgence « très mal donnée »

Parmi les problèmes soulevés, Catherine Vergely évoque l’allocation d’urgence spécifique attribuée aux familles qui ont un enfant atteint d’un cancer. Elle varie selon les départements. De plus, elle est, selon Catherine Vergely, « très très mal donnée« . Cette aide est censée être distribuée en 15 jours après le diagnostique, parfois elle met six mois à arriver. « Les dossiers sont perdus, les parents sont dans une galère administrative épouvantable« .

Principales recommandations du livre blanc

Parmi les recommandations de l’Unapecle :

  • une prise en charge globale de l’enfant en tenant compte des spécificités (scolarité par exemple)
  • une stratégie de soutien pour les proches pendant et après la maladie en augmentant le nombre de psychologues (besoin d’être accompagné à l’annonce de la maladie par exemple)
  • appliquer les textes en matière d’allocations