Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

BULLETIN 2016 UNAPECLE

UNAPECLE-Bulletin2016couvLe mot du Trésorier

La période estivale est souvent propice aux bilans.
Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales. Tout ce travail «de l’ombre »porte petit à petit ses fruits et nous vous devons de vous en tenir informé.
Mais l’une de nos plus grandes préoccupations est de trouver et d’obtenir des subventions pour soutenir divers projets, tel que le soutien psychologique à la fratrie ou l’aide aux frais de déplacement et d’hébergement. Cela représente un travail administratif lourd et fastidieux, vous aussi y êtes confrontés dans vos associations.
Pour notre part, nous en sommes à une dizaine de dossiers présentés pour 2016, trois ont déjà reçu une réponse négative. Mais nous ne baissons pas les bras et persévérons pour trouver des financements.
Le regroupement et le travail en commun reste notre force. Alors n’hésitez-pas à partager vos idées ou vos préoccupations, et pour cela vous pouvez nous rejoindre au sein du groupe de nos administrateurs.

Jean-Claude LANGUILLE

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Sommaire :

  • Le mot du trésorier
  • Bilan 2015
    • La loi de santé
    • Sauvetage in extremis des Maisons d’accueil pour les malades et les proches dont les
    • Maisons de Parents
    • Dernières nouvelles du droit à l’oubli
    • Prise en compte du temps de travail aux urgences pédiatriques
    • Intervention à l’ONU
    • Travaux avec le COFRADE
    • Le COPIL du plan cancer 3
    • Le droit à l’oubli et le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS)
    • L’ANSM – Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé
    • Comité de relecture des protocoles
    • Création de documents d’information à destination des enfants atteints de cancer et leur famille
    • Les auditions nationales
    • EUROPE Les médicaments pédiatriques
    • CCI Europe (Childhood Cancer International)
    • EMPREINTES, film documentaire
  • En 2015 – 2016
    • Zita Tome 5
    • Une journée de dialogue chercheurs – familles
    • Nos représentations
  • Agenda des séances de travail
  • Nos partenaires
  • Journée internationale du cancer de l’enfant : Pour les familles, priorité à la recherche sur les traitements innovants
  • Une contribution collective pour une meilleure prise en compte des droits des mineurs dans les établissements de santé
  • Plan cancer : le premier rapport remis au président de la République
  • Le conseil d’administration
  • Les comptes
  • Les adresses