Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

BULLETIN 2017 UNAPECLE

UNAPECLE Bulletin 2017 couv

Le mot du Président

Chers amis,
Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union.
Je tiens à rappeler que c’est grâce à un travail d’équipe que nous pouvons avancer dans tous les dossiers que nous défendons. Et ce travail d’équipe, depuis presque 15 ans, porte ses fruits.
Nous sommes devenus de vrais interlocuteurs reconnus avec les instances nationales comme les ministères de la santé et de l’éducation nationale, l’INCa (Institut National du Cancer), l’ANSM (Agence Nationale de sûreté du médicament) et diverses autres entités.
Notre intégration à France Assos Santé nous confère une place privilégiée comme acteur dans ce domaine.
Et puis le lancement de ce magnifique projet U-Link (Up-Lift International Network for Kids), en clair « favoriser l’accès aux meilleurs traitements pour les enfants ». Projet mené grâce à un don de la fondation B.M.S. (Bristol Myers Squibb) et une collaboration étroite avec la SFCE (Société Française du Cancer de l’Enfant) et du personnel de B.M.S.
Tout ce travail ne pourrait se réaliser sans les efforts constants de nos bénévoles actifs, que je remercie chaleureusement ici. Nous devons assurer une continuité dans toutes nos démarches et pour cela je fais appel aux bonnes volontés parmi nos associations membres, pour rejoindre notre équipe et conjuguer nos efforts

Jean-Claude LANGUILLE

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Sommaire

  • Le mot du Président
  •   Sommaire
  • Retro-planning 2017
  • ENSEMBLE
    • LA MAISON du BONHEUR – Nice – Projet : le château de la Causéga
    • L’APPEL – Lyon  – Projet : VIK-e (Victory in innovation for-Kids electronic)
    • ISIS – Villejuif – Projet : Enquête sur les conséquences médicales et sociale des greffes de moelle osseuse utilisées dans le traitement des tumeurs solides
  •   action : PLAN CANCER
    • Plan cancer 3 : comité de pilotage et remise du bilan au Président de la République
    • Plan cancer : Remise du bilan de 2017 au Président de la République
    • ce qui doit être amélioré
    • Nous notons en effet sur le terrain :
    • c’était parti pour être bien !
    • Ne pas arrêter ce qui marche …
  • action : INSTANCES PUBLIQUES ET EUROPÉENNES
    • Le Manisfeste des droits des enfants malades
    • Les auditions nationales
    • EUROPE : Les médicaments pédiatriques
    • stratégie nationale de santé 2017-2022 : contribution UNAPECLE
  •   action : AIDE AUX PARENTS ET AUX ENFANTS
    • Avancées sur l’AJPP
    • Le droit à l’oubli : décrets d’application
    • Le projet U-LINK
  •   action : LA RECHERCHE
    • Actualités sur la journée de rencontre familles/chercheurs
    • les projets financés par le PAIR
  • action : COMMUNAUTÉ INTERNATIONALE
    • Le 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent (ICCD : International Childhood Cancer Day)
  • CHIFFRONS
  • Les publications
    • Tome 6 de Boule à Zéro
    • Réédition du document sur les maisons de parents de l’UNAPECLE
    • Remise à jour du livret sur les aides sociales de l’association Isis
  • Agenda des séances de travail à venir
  • Nos représentations
  • Nos partenaires
    • Société Française du Cancer de l’enfant (SFCE)
    • Childhood Cancer International (CCI)
  • Le conseil d’administration
  • Les comptes
  • Les adresses www.membres.unapecle.net