Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

Tête en l’air – Necker-Paris

membre-Tete-en-air-Necker

Présentation de l’association Tête en l’air :

L’association Tête en l’air a été créée par des parents en octobre 1999, pour des parents dont l’enfant est ou a été suivi en neurochirurgie pédiatrique pour une hydrocéphalie, une tumeur cérébrale, un kyste cérébral, une malformation artério-veineuse, une lésion épileptogène, un traumatisme crânien ou une malformation cranio-faciale.

Elle a vu le jour pour répondre au constat suivant :
• Les enfants atteints d’une lésion cérébrale sont de mieux en mieux soignés, mais après…
• La maladie s’éloigne, les difficultés apparaissent : difficultés pour retrouver une vie normale, la vie de tous les jours et pour s’insérer dans un projet.

Ces principaux objectifs sont :
Accompagner les familles dans la résolution de leurs difficultés sociales, scolaires, familiales et/ ou professionnelles. Ces difficultés apparaissent immédiatement, après le séjour à l’hôpital ou surviennent quelques années plus tard.
Informer en mettant à la disposition des familles et de l’entourage de l’enfant plusieurs supports d’information : un bulletin associatif deux fois par an, un guide qui apporte une information complète aux familles, un site Internet : www.teteenlair.asso.fr
Alerter, en faisant prendre conscience de la forme très particulière de handicap dont peuvent souffrir les enfants atteints de lésions cérébrales : En effet, ces enfants présentent rarement une déficience intellectuelle globale. Ils souffrent de troubles spécifiques (séquelles cognitives) qui les gênent dans la structuration de leurs apprentissages.

Site Internet