Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie

projet U-LINK accès aux soins et à l’information en Oncopédiatrie

Le projet U-LINK : Créer une base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
www.u-link.unapecle.net

Afin de réduire une partie de ces inégalités d’accès aux soins, l’UNAPECLE et la Société Française de lutte contre le cancer et les leucémies de l’enfant (SFCE), avec le soutien institutionnel du laboratoire biopharmaceutique Bristol-Myers Squibb, s’investissent dans le projet U-Link.

Ce programme vise 2 objectifs :

1°) Créer une base de données centralisant les essais cliniques
À disposition des familles et des soignants cette base de données de référence sur les essais cliniques ouverts en France, sera développée par la SFCE avec la contribution de membres de l’UNAPECLE,

2°) Faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
Favoriser l’accès aux soins pour toutes les familles, surtout celles ayant été déstabilisées financièrement par la maladie de leur enfant, par une gestion de l’UNAPECLE permettant la prise en charge ou l’obtention de la gratuité des trajets et des hébergements imposés par les soins en accord avec les membres de la SFCE.

Ce programme est né d’une réflexion et d’une concertation commune entre l’UNAPECLE, la SFCE et des collaborateurs de l’incubateur Bristol-Myers Squibb pour répondre aux problématiques soulevées par les acteurs exposés en première ligne.
C’est ainsi qu’est né le projet U-link signifiant “UpLift International Network for Kids

Suivis des étapes :