BULLETIN 2016 UNAPECLE

Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans. Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales. Tout ce travail «de l’ombre »porte petit à petit ses fruits

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Décret du Droit à l’oubli – convention AERAS

« Droit à l’oubli » : l’accès au crédit facilité pour les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave. La loi de modernisation de notre système de santé a consacré le « droit à l’oubli », c’est-à-dire le droit pour une personne souscrivant un contrat d’assurance emprunteur, de ne pas déclarer une ancienne pathologie cancéreuse à l’issue d’un délai de

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Contribution à la consultation publique du Règlement pédiatrique européen

Un état des lieux a été réalisé par l’agence européenne du médicament (EMA) sur le règlement européen sur les médicaments pédiatriques adopté en 2006 (Paediatric Regulation). Le 20 février 2017, une consultation de la société civile a été initiée sur ce sujet (lien sur la page – en Anglais). Nous avons répondu à cette enquête avec les associations siégeant au

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Avancées sur l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

– Communiqué UNAPECLE du 17 février 2017 – remise bilan 2017 plan Cancer 3 – point avancées AJPP version PDF à télécharger – www.ajpp.unapecle.net Lors de la remise du bilan 2017 du plan cancer 3 au Président de la République, le 14 février 2017, réunion à laquelle nous assistions, la Ministre de la santé, Madame Marisol Touraine nous répond : Action

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CP 15 février : Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, 3 actions pour renforcer la mobilisation et réduire les inégalités d’accès aux soins

Communiqué de presse UNAPECLE du 14 février 2017 version PDF à télécharger L’objectif de la Journée : A l’occasion de la Journée Internationale du Cancer de l’Enfant, CCI* et l’UNAPECLE** souhaitent porter sur la scène publique la voix de tous les enfants atteints de cancer ainsi que de leurs proches pour mobiliser autour d’une cause qui, étonnement, reste encore trop peu

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Plan cancer 3 : Troisième rapport au président de la République – Février 2017

Dans ce 3e rapport adressé au président de la République, l’Institut national du cancer (INCa), responsable du pilotage du Plan cancer 2014-2019 pour le compte des ministres chargés de la santé et de la recherche, présente avec ses partenaires sa progression globale et l’avancement de chacune des 208 actions. Téléchargez le document au format PDF    

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Liste des principaux sites d’information sur les essais cliniques en cours

En Français Institut National du cancer (INCa) La recherche clinique www.e-cancer.fr/Professionnels-de-la-recherche/Recherche-clinique Le registre des essais cliniques www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) Liste de répertoires des essais cliniques de médicaments ansm.sante.fr/Activites/Essais-cliniques/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments/(offset)/3 Répertoires des essais cliniques de médicaments de l’ANSM icrepec.ansm.sante.fr Maladies rares : site très pédagogique d’Orphanet Une facilité de navigation et un

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L’essentiel sur la journée internationale du cancer de l’enfant : 15 Février

(version PDF de ce texte – cliquez ici) 15 février : Journée internationale du cancer de l’enfant International Childhood Cancer Day (ICCD) www.internationalchildhoodcancerday.org Qu’est-ce que la journée internationale du cancer de l’enfant ? La journée internationale du cancer de l’enfant est une campagne collaborative mondiale de sensibilisation sur le cancer chez les enfants. Elle sert aussi à exprimer son soutien

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Révision du règlement du médicament pédiatrique, Europe,

Dans le cadre du groupe de travail « Médicaments utilisés en pédiatrie » – médicament pédiatrique – de l’ANSM, associée aux autres associations de parents, l’UNAPECLE a rédigé un document qui synthétise les propositions communes concernant le Règlement n°1901/2006   (version PDF ) du Parlement européen et du Conseil  relatif aux médicaments à usage pédiatrique  a pour principaux objectifs : Faciliter le

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Présidence française, Élysée, cancer de l’enfant

16 février 2016 : Un jour après la Journée internationale du cancer de l’Enfant (ICCD). Une nouvelle occasion de rencontrer le Président François Hollande pour lui demander d’intervenir afin d’aider les familles. (sur la photo de Gauche à droite) Mme Catherine VERGELY, secrétaire générale de l’UNAPECLE. Mme Mariannick Lambert, secrétaire générale du CISS national et membre du COMUP à l’INCa.

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